В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство

В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство
В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство
В Москве скончалась 10-летняя Ева Воронкова из Нижнего Новгорода, которая болела муковисцидозом. Она не дождалась незарегистрированного лекарства «Трикафту», которое отсудила ее мать у регионального минздрава.

Об этом в Facebook сообщила директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина.

Facebook директора благотворительного фонда «Кислород» Майи Сониной

По ее сведениям, девочка с трех лет начала болеть бесконечными пневмониями. Она получала от государства базовый набор лекарств в виде дорогостоящих антибиотиков. Для лечения муковисцидоза существует таргетное лекарство «Трикафту», которое воздействует на саму причину заболевания, но оно не зарегистрировано в России. Препарат нужно принимать пожизненно, курс на год стоит 300 тыс. долларов. 

«По всей стране такие семьи, вот с такими больными, судятся с региональными органами здравоохранения за право получить этот препарат от государства и жить. Кому-то удается высудить. Мама Евы Воронковой начала судиться еще год назад […] Целый год длился бой за „Трикафту“ для Евы. Да, в сентябре было вынесено решение суда: удовлетворить иск. Но даже если решение суда вынесено положительное для истца, это еще не значит, что оно будет выполнено, или выполнено вовремя. Несколько раз в Москву лечащему врачу Евы, доктору А. В. Горяиновой, звонили какие-то дамы из нижегородского департамента здравоохранения и несколько раз требовали переписать решение консилиума. Все никак не могли сообразить, как же написать правильно, чтобы это понравилось тем дядям, которые решают. Когда Ева уже стала погибать и не вставала, почему-то потребовали привезти ее в департамент. Тем временем, пока дамы из департамента боролись за правильные формулировки, бюджет региона на этот год окончился. Обещали выдать „Трикафту“ в феврале. Но февраль для Евы уже не наступит», — рассказала Сонина.

Она добавила, что фонд «Круг добра» покупает «Трикафту» детям только начиная с 12 лет и у них, к тому же, закупки на год также закончились.


Распечатать
20 июня 2025 В 2021 году объём прямых иностранных инвестиций в Россию достиг самого низкого уровня с 2001 года
20 июня 2025 МАГАТЭ предупреждает о риске радиационной аварии в Иране после атаки Израиля
20 июня 2025 Иран готов обсудить вопросы с европейскими странами, не принимая во внимание США
20 июня 2025 США не располагают обновлёнными данными о ядерной программе Ирана
20 июня 2025 В Государственной думе предложили предоставить Илону Маску убежище в России
20 июня 2025 Волонтёрку из Белгорода признали виновной в государственной измене за антивоенные публикации
20 июня 2025 Преподавательница из МГУ пригрозила "вычислить по IP" студентов, которые оставили о ней негативные отзывы
20 июня 2025 В ОАЭ задержали бывшего руководителя комиссии Интерпола Виталия Пырлога в рамках расследования дела о коррупции
20 июня 2025 Британский предприниматель одновременно сотрудничает с Россией и Украиной в оборонной промышленности
20 июня 2025 Трамп утратил доверие к главе разведки Тулси Габбард из-за её позиции по Ирану
20 июня 2025 Белый дом проводит проверку директора по персоналу из-за подозрений в его российском происхождении
20 июня 2025 В России усиливают меры наказания за рекламу в Instagram и бартер в Telegram
20 июня 2025 Комментарий в Telegram обошёлся жителю Новороссийска в 10 тысяч рублей
20 июня 2025 Владельцы караоке-клуба в Екатеринбурге перевели все песни на кириллицу в связи с вступлением в силу нового закона
20 июня 2025 Отец бывшего руководителя Росмолодежи Дениса Разуваева обвинен в присвоении пожертвований, предназначенных для "СВО"
20 июня 2025 В Европейском Союзе увеличивается дефицит кадров в оборонной промышленности
20 июня 2025 Апти Алаудинов и схиигумен Гавриил официально примирились после шума в социальных сетях
20 июня 2025 Бывшему акционеру Старбанка Агаджану Аванесову угрожает до 14 лет заключения за хищение миллиардов рублей
20 июня 2025 Трамп хочет уменьшить эффект от удара по Ирану перед открытием Уолл-стрит
19 июня 2025 В Казани опрокинулся грузовик с пивом