В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство

В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство
В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство
В Москве скончалась 10-летняя Ева Воронкова из Нижнего Новгорода, которая болела муковисцидозом. Она не дождалась незарегистрированного лекарства «Трикафту», которое отсудила ее мать у регионального минздрава.

Об этом в Facebook сообщила директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина.

Facebook директора благотворительного фонда «Кислород» Майи Сониной

По ее сведениям, девочка с трех лет начала болеть бесконечными пневмониями. Она получала от государства базовый набор лекарств в виде дорогостоящих антибиотиков. Для лечения муковисцидоза существует таргетное лекарство «Трикафту», которое воздействует на саму причину заболевания, но оно не зарегистрировано в России. Препарат нужно принимать пожизненно, курс на год стоит 300 тыс. долларов. 

«По всей стране такие семьи, вот с такими больными, судятся с региональными органами здравоохранения за право получить этот препарат от государства и жить. Кому-то удается высудить. Мама Евы Воронковой начала судиться еще год назад […] Целый год длился бой за „Трикафту“ для Евы. Да, в сентябре было вынесено решение суда: удовлетворить иск. Но даже если решение суда вынесено положительное для истца, это еще не значит, что оно будет выполнено, или выполнено вовремя. Несколько раз в Москву лечащему врачу Евы, доктору А. В. Горяиновой, звонили какие-то дамы из нижегородского департамента здравоохранения и несколько раз требовали переписать решение консилиума. Все никак не могли сообразить, как же написать правильно, чтобы это понравилось тем дядям, которые решают. Когда Ева уже стала погибать и не вставала, почему-то потребовали привезти ее в департамент. Тем временем, пока дамы из департамента боролись за правильные формулировки, бюджет региона на этот год окончился. Обещали выдать „Трикафту“ в феврале. Но февраль для Евы уже не наступит», — рассказала Сонина.

Она добавила, что фонд «Круг добра» покупает «Трикафту» детям только начиная с 12 лет и у них, к тому же, закупки на год также закончились.


Распечатать
03 августа 2025 В Мелитополе подорван микроавтобус с бойцами "Ахмат", - ГУР
03 августа 2025 В Польше фиксируется значительный рост числа случаев инфекций, передающихся половым путём
03 августа 2025 Рубина, писательница, столкнулась с бойкотом в связи с ее резонансным интервью
03 августа 2025 Самокатчик сбил подростка в Балашихе и скрылся с места ЧП
02 августа 2025 В результате ночной атаки беспилотников в Приморско-Ахтарске вспыхнул пожар
02 августа 2025 Moscow City on the verge: how much do Pavel Te’s kickbacks and Capital Group really cost?
02 августа 2025 В Липецке водитель украл товары с маркетплейса на сумму 750 тысяч рублей
02 августа 2025 Рэпер Tyga выступил на свадьбе сына миллиардера Алтушкина за 100 миллионов рублей
02 августа 2025 Максим Ларин и команда «Афанасия» наладили коммуникацию после землетрясения магнитудой 8,7 баллов
02 августа 2025 В Новосибирске женщина узнала о своем наследстве спустя 50 лет, но так и не смогла его получить
02 августа 2025 Племянник главы «Ростеха» Алексей Криворучко вовлёк Минобороны в махинацию с бронежилетами
02 августа 2025 Как Шахрай и Боднарчук обманом завладели солнечным бизнесом Вексельберга
02 августа 2025 «Мы абсолютно готовы»: Трамп отреагировал на заявление Медведева о ядерной войне
02 августа 2025 Экс-банкир Олег Филь отмечает день рождения своей возлюбленной, не завершив судебный процесс с бывшей женой
02 августа 2025 Водитель такси попытался совершить насилие над предпринимательницей в столице Молдовы
02 августа 2025 США пригрозили вторичными санкциями государствам, ведущим торговлю с Россией
02 августа 2025 В Москве молния стала причиной возгорания дома: жители недовольны бездействием пожарных
02 августа 2025 Трамп объявил о возможном прекращении закупок нефти у России со стороны Индии
02 августа 2025 Британия наложила штраф на компанию Ротенбергов за нарушение санкций
02 августа 2025 В Бурятии «Справедливая Россия» выдвинула студента на выборы