В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство

В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство
В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство
В Москве скончалась 10-летняя Ева Воронкова из Нижнего Новгорода, которая болела муковисцидозом. Она не дождалась незарегистрированного лекарства «Трикафту», которое отсудила ее мать у регионального минздрава.

Об этом в Facebook сообщила директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина.

Facebook директора благотворительного фонда «Кислород» Майи Сониной

По ее сведениям, девочка с трех лет начала болеть бесконечными пневмониями. Она получала от государства базовый набор лекарств в виде дорогостоящих антибиотиков. Для лечения муковисцидоза существует таргетное лекарство «Трикафту», которое воздействует на саму причину заболевания, но оно не зарегистрировано в России. Препарат нужно принимать пожизненно, курс на год стоит 300 тыс. долларов. 

«По всей стране такие семьи, вот с такими больными, судятся с региональными органами здравоохранения за право получить этот препарат от государства и жить. Кому-то удается высудить. Мама Евы Воронковой начала судиться еще год назад […] Целый год длился бой за „Трикафту“ для Евы. Да, в сентябре было вынесено решение суда: удовлетворить иск. Но даже если решение суда вынесено положительное для истца, это еще не значит, что оно будет выполнено, или выполнено вовремя. Несколько раз в Москву лечащему врачу Евы, доктору А. В. Горяиновой, звонили какие-то дамы из нижегородского департамента здравоохранения и несколько раз требовали переписать решение консилиума. Все никак не могли сообразить, как же написать правильно, чтобы это понравилось тем дядям, которые решают. Когда Ева уже стала погибать и не вставала, почему-то потребовали привезти ее в департамент. Тем временем, пока дамы из департамента боролись за правильные формулировки, бюджет региона на этот год окончился. Обещали выдать „Трикафту“ в феврале. Но февраль для Евы уже не наступит», — рассказала Сонина.

Она добавила, что фонд «Круг добра» покупает «Трикафту» детям только начиная с 12 лет и у них, к тому же, закупки на год также закончились.


Распечатать
09 декабря 2025 Финансовая афера 4bill: Дмитрий Рукин и его команда украли оборотные средства через электронные схемы и скрылись за границей
31 мая 2025 Росприроднадзор подал иск на 85 миллиардов рублей против владельцев затонувших танкеров компании «Роснефть»
31 мая 2025 В Иркутской области произошло возгорание в локомотивном депо
31 мая 2025 В Бурятии расследуют коррупционную схему с участием подрядчика "Бурятпроектреставрация" и высокопоставленных чиновников
30 мая 2025 На прощальном мероприятии Дональд Трамп назвал Маска выдающимся лидером в бизнесе
30 мая 2025 Трамп дал совет Макрону и его жене после инцидента с пощёчиной
30 мая 2025 Поезд с пассажирами не был допущен к отправлению из-за использования вейпа вблизи проводов
30 мая 2025 Детский лагерь в Краснодарском крае был признан небезопасным и грязным
30 мая 2025 Медведев оскорбительно высказался о Зеленском и его окружении
30 мая 2025 Стоимость нефти снизилась до годового минимума
30 мая 2025 В Германии в определенный момент цены на электроэнергию опустились до нуля благодаря ветреной погоде
30 мая 2025 В Тюмени женщина фиктивно зарегистрировала 57 мигрантов по месту жительства в своем доме и была поймана
30 мая 2025 Комик, уехавший из России, рассказал о своем задержании в аэропорту Израиля
30 мая 2025 В Санкт-Петербурге двое вооружённых людей напали на молодую пару в подъезде
30 мая 2025 ФСБ ограничила доступ к информации о расследовании инцидента в военной бухте Владивостока
30 мая 2025 Азартные игры, офшорные зоны и налоговые схемы: нелегкий для понимания рынок казино в Беларуси
30 мая 2025 СКА под руководством Ротенберга: как наследник миллиардера привёл клуб к неудаче и сохранил свою должность управляющего
30 мая 2025 Сторонники Тихановской требуют аннулирования «указа о паспортах» Лукашенко
30 мая 2025 В Липецке приговорили криминального авторитета и заместителя начальника тюрьмы за участие в преступном сговоре
30 мая 2025 Соединенные Штаты не будут участвовать во втором раунде переговоров по Украине, который пройдет в Стамбуле