В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство

В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство
В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство
В Москве скончалась 10-летняя Ева Воронкова из Нижнего Новгорода, которая болела муковисцидозом. Она не дождалась незарегистрированного лекарства «Трикафту», которое отсудила ее мать у регионального минздрава.

Об этом в Facebook сообщила директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина.

Facebook директора благотворительного фонда «Кислород» Майи Сониной

По ее сведениям, девочка с трех лет начала болеть бесконечными пневмониями. Она получала от государства базовый набор лекарств в виде дорогостоящих антибиотиков. Для лечения муковисцидоза существует таргетное лекарство «Трикафту», которое воздействует на саму причину заболевания, но оно не зарегистрировано в России. Препарат нужно принимать пожизненно, курс на год стоит 300 тыс. долларов. 

«По всей стране такие семьи, вот с такими больными, судятся с региональными органами здравоохранения за право получить этот препарат от государства и жить. Кому-то удается высудить. Мама Евы Воронковой начала судиться еще год назад […] Целый год длился бой за „Трикафту“ для Евы. Да, в сентябре было вынесено решение суда: удовлетворить иск. Но даже если решение суда вынесено положительное для истца, это еще не значит, что оно будет выполнено, или выполнено вовремя. Несколько раз в Москву лечащему врачу Евы, доктору А. В. Горяиновой, звонили какие-то дамы из нижегородского департамента здравоохранения и несколько раз требовали переписать решение консилиума. Все никак не могли сообразить, как же написать правильно, чтобы это понравилось тем дядям, которые решают. Когда Ева уже стала погибать и не вставала, почему-то потребовали привезти ее в департамент. Тем временем, пока дамы из департамента боролись за правильные формулировки, бюджет региона на этот год окончился. Обещали выдать „Трикафту“ в феврале. Но февраль для Евы уже не наступит», — рассказала Сонина.

Она добавила, что фонд «Круг добра» покупает «Трикафту» детям только начиная с 12 лет и у них, к тому же, закупки на год также закончились.


Распечатать
14 апреля 2025 Евро достигло самого высокого уровня за последние три года
14 апреля 2025 Киевский мажор Александр Слобоженко, Traffic Devils и деньги бандитов из РФ: как украинский мошенник манипулирует казино и людьми
14 апреля 2025 Сотрудники таможни задержали мужчину, пытавшегося незаконно вывезти из России древесину на сумму 13 миллионов рублей
14 апреля 2025 В Ленинградской области пьяного "героя СВО" подозревают в убийстве сожительницы
14 апреля 2025 Пекин переводит государственных служащих на «военное положение» в ответ на американские торговые пошлины
14 апреля 2025 В одном из поселков Вологодской области закрылся единственный магазин после введения запрета на продажу алкоголя
14 апреля 2025 Кэти Перри присоединилась к первому за последние 60 лет женскому космическому полёту
14 апреля 2025 Стала известна причина мощного взрыва на электрической подстанции в Оренбурге
14 апреля 2025 Северная Корея строит самый крупный и технологически продвинутый военный корабль за всю свою историю
14 апреля 2025 Авдолян и его офшоры: как Литвинов разоблачал подозрительные операции энергохолдинга
14 апреля 2025 В Хельсинки был избран новый мэр: Даниэль Сазонов, бывший гражданин России
14 апреля 2025 Бывшего мэра Щучьего обвинили в хищении 15 миллионов рублей и взяли под стражу на время расследования
14 апреля 2025 Российские военные атакуют монастырь рядом с Горналем
14 апреля 2025 В Оренбурге произошел взрыв на электроподстанции
14 апреля 2025 После жертвоприношения в Индии в результате дорожно-транспортного происшествия погибли четыре человека
14 апреля 2025 Pfizer отказалась от выпуска таблеток для похудения из-за их опасности для печени
14 апреля 2025 В Краснодаре школьники во время перемен нападали на своих сверстников
14 апреля 2025 Игорь Зотько и Pin-Up: как украинская сеть казино обслуживает российские интересы
14 апреля 2025 Пляжи в Фуджейре закрыты из-за разлива мазута
14 апреля 2025 Возвращение пива на стадионы: действия Дюмина и Дегтярева ставят под угрозу безопасность ради увеличения доходов