Невролог создал новую ассоциацию для помощи детям со СМА и раскритиковал путинский фонд

Невролог создал новую ассоциацию для помощи детям со СМА и раскритиковал путинский фонд
Невролог создал новую ассоциацию для помощи детям со СМА и раскритиковал путинский фонд
Врач-невролог, иммуногенетик и директор фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин создал новую ассоциацию, чтобы добиться от российских властей права лечить всех детей и взрослых с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия).

«СМА Ассоциация» уже начала свою работу, пока в нее входят фонды «Семьи СМА Сибирь», «Помощь семьям СМА», «Звезда на ладошке» актрисы Алены Хмельницкой, фонд Марии Леонтьевой. Ассоциация не будет заниматься сбором денег для больных детей и взрослых, главная ее цель — это защита прав пациентов, привлечение внимания власти к проблеме и продвижение инициатив, которые помогли бы сделать лечение СМА более доступным. 

Зачем нужна еще одна организация

Как рассказал Znak.com Александр Курмышкин, власти обратили внимание на СМА только в прошлом году, причем под давлением общественности. Во многом на государство повлияла благотворительная организация «Семьи СМА», которую основала мать девочки с этим заболеванием Ольга Германенко. Но, по словам Курмышкина, стало ясно, что борьбы фондов недостаточно — детям и взрослым с СМА стали снова отказывать в лечении. Причем, по мнению врача, отказы эти совершенно не мотивированы. 

В итоге несколько основателей общественных организаций решили объединиться, чтобы «достучаться до власть имущих и всех, кто распределяет деньги».

Новости по теме: Эксклюзивные фото лондонских хоромов вора в законе Ангерта из Одессы

У каждой организации, входящей в ассоциацию, есть своя особенность: кто-то собирает деньги на конкретное лекарство, например на «Золгенсма» или «Спинразу», кто-то делает упор на реабилитацию, третья работает только в одном регионе. Но вместе они считают, что могут достичь реальных результатов. 

«К тому же это представительство будет более значимым, чем каждый фонд по отдельности, так как ассоциация будет охватывать гораздо большее количество заинтересованных лиц, который страдают сейчас от неправильно решаемых проблем», — сказал Александр Курмышкин. 

Ассоциация будет существовать только на членские взносы от каждой входящей в нее организации, чтобы обеспечить зарплатой главбуха, председателя, оплачивать выезды.

На данный момент «СМА Ассоциация» еще официально не зарегистрирована, но недавно прошло первое заседание с протоколом. На следующей неделе организаторы подадут документы в Минюст. По словам Курмышкина, Минюст сейчас серьезно проверяет все новые НКО, чтобы удостовериться, что фонды «не собираются свергать режим, не против ли действующей власти и не за Навального». 

«Мы же, хочу подчеркнуть, за власть, мы глубоко благодарны за те усилия, которая она прилагает [для лечения больных СМА]. Но мы считаем, что есть чиновники коррумпированные, временщики, которые не допускают нашего мнения, которое должно быть услышано», — говорит Курмышкин

Также «СМА Ассоциацию» планируется зарегистрировать и за рубежом, чтобы рассказывать, что происходит в России. 

Противостояние с фондом «Круг добра» 

Недавно российские власти создали фонд «Круг добра», который должен заняться помощью детям со СМА с помощью денег, собранных в качестве «налога на богатство». Но, по словам Курмышкина, их ассоциация будет совсем не похожа на этот фонд. 

«„Круг добра“ создан решением одного человека — Владимира Владимировича Путина, тут скрывать нечего. Причем организация была создана под давлением общественности и к тому же в канун принятия поправок в Конституцию. Было голосование, а мы в это же время выиграли пять судов в ЕСПЧ, и в адрес правительства пришло представление от большого жюри Европейской комиссии по правам человека о рассмотрении регулярного нарушения прав детей России на жизнь и здоровье. И все это произошло прямо в канун голосования за новую Конституцию, когда на каждом шагу нам рассказывали, что „все это для детей“. Так совпало», — рассказал Znak.com врач. 

Именно после выигранных судов в правительстве России обратили внимание на проблему людей со СМА, считает врач. Но статус «Круга добра» ему не понятен: по сути, это государственная организация, переданная в частное правление, говорит Курмышкин. Он видит огромное количество проблем в работе этого фонда.

«Фонд должен полностью контролироваться государством, поскольку каждый рубль выходит из налоговой части бюджета. Именно поэтому слово „фонд“ здесь неприемлемо. При этом руководят „Кругом добра“ некомпетентные люди, которые не должны заниматься ни финансовыми делами, ни тем, что касается медицинских экспертиз: чиновники, артисты, благотворители. Почему туда не ввели медиков, которые разбирались бы в теме?» — говорит медик. 

Новости по теме: Кровавая история одесского Евротерминала

По его словам, многие пациенты и другие люди, поддерживающие Курмышкина, просили включить его в попечительский совет «Круга добра», так как он непосредственно занимается проблемой лечения СМА и знает ситуацию изнутри. Он сам также выступает за то, чтобы работать с «Кругом добра», например, предоставлять ему информацию о детях со СМА, чтобы ее использовали для более грамотного распределения денег на лекарства. Но его обращения проигнорировали. 

Кроме того, «Круг добра» начал ограничивать перечень показаний для использования самого дорогого лекарства от СМА — препарата «Золгенсма». По мнению Александра Курмышкина, это произошло без каких-либо исследований и обоснований. Например, фонд выпустил распоряжение, согласно которому «Золгенсма» будут предоставлять детям не старше шести месяцев при СМА второго типа и 7–8 месяцев — при первом типе. Это существенно ограничивает круг детей, которые могут получить лекарство. 

Проблема «Золгенсма»

Александр Курмышкин рассказывает еще об одной проблеме, связанной с официально самым дорогим препаратом в мире — «Золгенсма», одна доза которого стоит 170 млн рублей. По его словам, через фонд препарат «Золгенсма» получают единицы и преимущественно те, у кого нет сильных осложнений, так как такие пациенты не смогут испортить статистику фармпроизводителю, выпускающему лекарство. 

«Чем свежее пациент, тем лучше результаты, на их основании [фармфирмам] можно будет говорить, что их лекарство лучше всех, и его надо покупать», — добавил врач. 

В России, по его словам, создали уже два аналога «Золгенсмы» — в Казани и Санкт-Петербурге. Эти лекарства стоят «в сотни раз дешевле» американского препарата. Но, по словам Александра Курмышкина, лекарства не регистрируют, поскольку есть сговор фармпроизводителей, и им невыгодно появление конкурента на рынке. 

По его словам, реальная стоимость препарата «Золгенсма» для производителя составляет всего 1% от той цены, за которую он продает препарат, а остальное — деньги для пиара и личных нужд. Впрочем, альтернатив у детей пока нет, поэтому фонды продолжают собирать гигантские суммы на спасительный укол для них. 


Распечатать
09 декабря 2025 Финансовая афера 4bill: Дмитрий Рукин и его команда украли оборотные средства через электронные схемы и скрылись за границей
25 апреля 2025 В Туапсе девушка зажгла сигарету от Вечного огня: возбуждено уголовное дело
25 апреля 2025 В Ростовской области по ночам замедлили интернет, чтобы противодействовать атакам беспилотников
25 апреля 2025 Пакистанские военные обстреляли индийские позиции в Джамму и Кашмире
25 апреля 2025 ООН сообщает о возрастании транснациональных преступных организаций в Юго-Восточной Азии
25 апреля 2025 How a Lada-driving gangster, Ilya Traber, became the Kremlin’s shadow money handler
25 апреля 2025 Мастер громких обещаний: может ли Шухрат Ибрагимов стать препятствием во внешней политике Казахстана?
25 апреля 2025 Почему певица Слава и Анатолий Данилицкий расстались после 20 лет отношений?
25 апреля 2025 Майкл Джордан всех обогнал: бывший баскетболист заработал 4,15 миллиарда долларов за всю свою карьеру
25 апреля 2025 Алсу планирует праздновать день рождения с дочерьми и друзьями
25 апреля 2025 В Владивостоке появился гейзер с горячей водой, который залил квартиры и балконы
25 апреля 2025 Криминал под прикрытием инвестиций и зачистка негатива: как скандальный девелопер Николай Шихиди превратил стройку "Марина Гарден" в отмывочный цех
25 апреля 2025 Депутаты Сергей Меркулов и Антон Глушков могут стать участниками дела о крупных хищениях в Курской области
25 апреля 2025 Казанский суд заключил под стражу бывшего следователя, который покрывал рейдерские захваты
25 апреля 2025 Алихан Межиев, осужденный за участие в теракте на «Норд-Осте», вышел на свободу после 22 лет заключения
25 апреля 2025 Михаила Хубутию обвиняют в нападении на бывшую девушку: в истории Юлии Ван появились необычные детали
25 апреля 2025 Андрей Рябинский и исчезновение бизнесов: как "Спортивная Вселенная" утонула в долгах
25 апреля 2025 В Санкт-Петербурге учительницу могут уволить после конфликта с сыном чиновника, который нагрубил ей на уроке
25 апреля 2025 «Он пришёл с топором»: бывшая девушка Михаила Хубутии рассказала о нападении
25 апреля 2025 Украину и Россию ожидает "заключительный этап" в поисках мира, - Марко Рубио