«Новая» рассказала о негласном запрете на закупку «Золгенсмы» через фонд Путина

«Новая» рассказала о негласном запрете на закупку «Золгенсмы» через фонд Путина
«Новая» рассказала о негласном запрете на закупку «Золгенсмы» через фонд Путина
Российские родители, чьи дети страдают спинальной мышечной атрофией (СМА), рассказали о существовании негласного запрета на назначение западного препарата «Золгенсма» и закупку его через госфонд «Круг добра», созданный по инициативе президента Владимира Путина.

Как пишет «Новая газета», фонд, созданный в январе, не закупил ни одной дозы самого дорогостоящего препарата в мире. 

Издание пообщалось с несколькими семейными парами, которые воспитывают детей с СМА. Все они рассказали, что врачи говорят об эффективности «Золгенсмы», но подают заявку в «Круг добра» на получение «Эврисди» или «Спинразы», потому что есть негласный запрет Минздрава на назначение западного препарата, который не прошел регистрацию в России.

В госфонде «Круг добра» говорят, что не могут закупить «Золгенсму» из-за «отсутствия разработанного порядка обеспечения незарегистрированным препаратом». 

«Руководство фонда ссылается на то, что у них нет регламента и механизма закупки, но в чем загвоздка, я, как специалист, не понимаю», — рассказала руководитель соцпроектов фонда «География Добра» Лилия Цыганкова. 

Новости по теме: Макрон на месяц ввел по всей Франции жесткий карантин и комендантский час

По ее словам, чтобы приобрести «Золгенсму», нужно всего два договора: договор пожертвования с федеральным центром, где ребенок будет проходить терапию, и агентский договор с поставщиком. Фонд неоднократно закупал этот препарат. 

Доктор Александр Курмышкин считает, что «Золгенсму» не регистрируют в России и не хотят закупать, поскольку ждут отечественного аналога от компании «Биокад». Предполагается, что, как и «Золгенсма», этот препарат будет вводиться однократно. Однако на рынок он попадет не ранее 2026 года. По словам Курмышкина, казанские ученые разработали еще один препарат для лечения СМА, который будет стоить 1,5 млн рублей — в 47 раз дешевле импортных аналогов. Его обращение зарегистрировали в Управлении делами Президента РФ, но ответа он не получил. 

«Мало того что власти отдают предпочтение российскому производителю, так еще и внутри российского рынка перекрывают возможность для конкурентной борьбы», — говорит Курмышкин. 

Председатель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко говорит, что постановление, которое регулирует закупку незарегистрированного препарата, вышло только в конце апреля. Сейчас идут переговоры с производителем о цене. 

«Препараты очень дорогие, и каждое решение о выделении таких объемов бюджетных ресурсов должно быть обоснованно. Мы должны иметь не просто все основания, но и четкий ответ для общества, почему мы выбираем именно это лекарство. Потому что стоимость одного укола „Золгенсма“ — более 100 млн рублей — сравнима по расходам со спасением 100 детей, например, с аномалией Эбштейна, гипоплазией левых отделов сердца и сложными комбинированными пороками. Стоимость самых сложных и дорогостоящих операций на сердце у новорожденных в условиях искусственного кровообращения — 1,5 млн рублей. И это спасает жизнь ребенка.

Более того, в разных странах производитель предлагает очень разные условия для закупки одного и того же препарата. Разница в цене одной дозы может быть в несколько миллионов. В некоторых странах производитель берет на себя ответственность за результат лечения, и в случае если лечение препаратом не дало ожидаемого эффекта, стоимость существенно уменьшается. Мы сейчас прорабатываем условия взаимодействия с поставщиками.

Я понимаю, что у детей нет времени ждать, и мы стараемся максимально ускорить закупки. Но мы отвечаем перед обществом не только за быстрые решения, но и за эффективность лечения и за то, чтобы условия поставок препарата в Россию были оптимальными и соответствовали современным требованиям», — пояснил он изданию.

Что касается запретов на закупку «Золгенсма» от Минздрава, о них Ткаченко ничего не слышал.


Распечатать
03 апреля 2025 Трамп вводит 20% пошлины на товары из ЕС
03 апреля 2025 Трамп повышает пошлины на импорт автомобилей
03 апреля 2025 Скандал с Шуваловой в Большом театре: как коррупция в искусстве снижает значимость достижений
03 апреля 2025 Риск военного конфликта с Ираном увеличивается в условиях отсутствия ядерного соглашения
03 апреля 2025 После выхода из тюрьмы Михаил Ефремов станет самым высокооплачиваемым актером в России
03 апреля 2025 В Атлантическом океане было задержано судно с 6,5 тоннами кокаина
03 апреля 2025 Крупные компании в России создают «теневую биржу» для обмена валюты на более выгодных условиях
03 апреля 2025 Дмитриев приехал в Вашингтон для переговоров с Уиткоффом
03 апреля 2025 Кэролайн Ливитт опровергла предположения о том, что Илон Маск покинет свою должность в компании DOGE
03 апреля 2025 Иран отрицает слухи о закрытии воздушного пространства
03 апреля 2025 Трамп объявил о введении 10-процентных пошлин для всех стран на основе принципа взаимности
03 апреля 2025 Дания опровергла слухи о том, что США оккупировали Гренландию
03 апреля 2025 Z-блогеры прогнозируют снижение активности после окончания войны
03 апреля 2025 Берлинская ярмарка отменила сеанс автографов с Кашиным
03 апреля 2025 Состояние Маска уменьшилось на 100 миллиардов долларов из-за протестов против Tesla
02 апреля 2025 Ольга Орлова поделилась своими способами, которые помогают справиться с болью после развода
02 апреля 2025 Генеральная прокуратура настаивает на конфискации имущества бывшего сотрудника Росприроднадзора на сумму 480 миллионов рублей
02 апреля 2025 Дело в отношении вора в законе Виктора Панюшина было возвращено прокурору, поскольку суд обнаружил процессуальные нарушения
02 апреля 2025 Тайные взаимодействия Мишустина: как его ближайшее окружение влияет на государственные контракты и налогообложение
02 апреля 2025 Управление ФНС по контролю: коррупционные схемы и борьба за влияние