«Новая» рассказала о негласном запрете на закупку «Золгенсмы» через фонд Путина

«Новая» рассказала о негласном запрете на закупку «Золгенсмы» через фонд Путина
«Новая» рассказала о негласном запрете на закупку «Золгенсмы» через фонд Путина
Российские родители, чьи дети страдают спинальной мышечной атрофией (СМА), рассказали о существовании негласного запрета на назначение западного препарата «Золгенсма» и закупку его через госфонд «Круг добра», созданный по инициативе президента Владимира Путина.

Как пишет «Новая газета», фонд, созданный в январе, не закупил ни одной дозы самого дорогостоящего препарата в мире. 

Издание пообщалось с несколькими семейными парами, которые воспитывают детей с СМА. Все они рассказали, что врачи говорят об эффективности «Золгенсмы», но подают заявку в «Круг добра» на получение «Эврисди» или «Спинразы», потому что есть негласный запрет Минздрава на назначение западного препарата, который не прошел регистрацию в России.

В госфонде «Круг добра» говорят, что не могут закупить «Золгенсму» из-за «отсутствия разработанного порядка обеспечения незарегистрированным препаратом». 

«Руководство фонда ссылается на то, что у них нет регламента и механизма закупки, но в чем загвоздка, я, как специалист, не понимаю», — рассказала руководитель соцпроектов фонда «География Добра» Лилия Цыганкова. 

Новости по теме: Макрон на месяц ввел по всей Франции жесткий карантин и комендантский час

По ее словам, чтобы приобрести «Золгенсму», нужно всего два договора: договор пожертвования с федеральным центром, где ребенок будет проходить терапию, и агентский договор с поставщиком. Фонд неоднократно закупал этот препарат. 

Доктор Александр Курмышкин считает, что «Золгенсму» не регистрируют в России и не хотят закупать, поскольку ждут отечественного аналога от компании «Биокад». Предполагается, что, как и «Золгенсма», этот препарат будет вводиться однократно. Однако на рынок он попадет не ранее 2026 года. По словам Курмышкина, казанские ученые разработали еще один препарат для лечения СМА, который будет стоить 1,5 млн рублей — в 47 раз дешевле импортных аналогов. Его обращение зарегистрировали в Управлении делами Президента РФ, но ответа он не получил. 

«Мало того что власти отдают предпочтение российскому производителю, так еще и внутри российского рынка перекрывают возможность для конкурентной борьбы», — говорит Курмышкин. 

Председатель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко говорит, что постановление, которое регулирует закупку незарегистрированного препарата, вышло только в конце апреля. Сейчас идут переговоры с производителем о цене. 

«Препараты очень дорогие, и каждое решение о выделении таких объемов бюджетных ресурсов должно быть обоснованно. Мы должны иметь не просто все основания, но и четкий ответ для общества, почему мы выбираем именно это лекарство. Потому что стоимость одного укола „Золгенсма“ — более 100 млн рублей — сравнима по расходам со спасением 100 детей, например, с аномалией Эбштейна, гипоплазией левых отделов сердца и сложными комбинированными пороками. Стоимость самых сложных и дорогостоящих операций на сердце у новорожденных в условиях искусственного кровообращения — 1,5 млн рублей. И это спасает жизнь ребенка.

Более того, в разных странах производитель предлагает очень разные условия для закупки одного и того же препарата. Разница в цене одной дозы может быть в несколько миллионов. В некоторых странах производитель берет на себя ответственность за результат лечения, и в случае если лечение препаратом не дало ожидаемого эффекта, стоимость существенно уменьшается. Мы сейчас прорабатываем условия взаимодействия с поставщиками.

Я понимаю, что у детей нет времени ждать, и мы стараемся максимально ускорить закупки. Но мы отвечаем перед обществом не только за быстрые решения, но и за эффективность лечения и за то, чтобы условия поставок препарата в Россию были оптимальными и соответствовали современным требованиям», — пояснил он изданию.

Что касается запретов на закупку «Золгенсма» от Минздрава, о них Ткаченко ничего не слышал.


Распечатать
27 августа 2025 Президент Бразилии Лула да Силва заявил, что конфликт в Украине подходит к концу
27 августа 2025 Трамп намерен одновременно ввести санкции и пошлины в отношении России и Украины
27 августа 2025 Появились новые записи пожара после взрыва жилого здания в Ростове-на-Дону
27 августа 2025 В Дагестане зарегистрировали землетрясение с магнитудой 6,0
27 августа 2025 Трамп угрожает «суровыми действиями» против России, если сделка по Украине сорвется
27 августа 2025 Казахстанский «Кайрат» во второй раз в истории пробился в групповой этап Лиги Чемпионов
26 августа 2025 «Поднять знамена»: в Англии разгорается спор вокруг государственного флага и вопроса идентичности
26 августа 2025 Shadow schemes of casino boss Sergey Tokarev, or how “front man” Mikhail Zborovsky with student debt became the owner of Cosmobet
26 августа 2025 Польша высылает украинцев после выступления Макса Коржа
26 августа 2025 В Адыгее «защитники традиций» избили женщину из-за розовых волос дочери
26 августа 2025 Провели обыск у «Француза»: представители силовых структур пришли к основателю WWFC Владимиру Тесле по подозрению в мошенничестве
26 августа 2025 Как белорусское оружие способствовало атакам Азербайджана на Армению
26 августа 2025 Секретарь правящей партии Грузии Каха Каладзе обвинил Запад в давлении ради открытия «второго фронта»
26 августа 2025 Игорь Шувалов инвестирует 2,2 миллиарда рублей в гостиницу широко известного Александр Клячина
26 августа 2025 «Вьетнамский мясник»: пользователи обнаружили убийцу из снафф-видео по облицовке и палочкам
26 августа 2025 Европейская «коалиция желающих» готова разместить войска в Украине в качестве третьей линии защиты
26 августа 2025 США собираются урегулировать конфликт в Украине до конца 2025 года, - Стивен Уиткофф
26 августа 2025 Россия повысит экспорт нефти в результате ударов по нефтеперерабатывающим заводам
26 августа 2025 Главу краснодарского ДОСААФ Бориса Левицкого привлекли к судебной ответственности за махинации с землей
26 августа 2025 Следователи провели обыски у экс-депутата Руслана Маноконова по подозрению в похищении человека и уничтожении имущества