«Новая» рассказала о негласном запрете на закупку «Золгенсмы» через фонд Путина

«Новая» рассказала о негласном запрете на закупку «Золгенсмы» через фонд Путина
«Новая» рассказала о негласном запрете на закупку «Золгенсмы» через фонд Путина
Российские родители, чьи дети страдают спинальной мышечной атрофией (СМА), рассказали о существовании негласного запрета на назначение западного препарата «Золгенсма» и закупку его через госфонд «Круг добра», созданный по инициативе президента Владимира Путина.

Как пишет «Новая газета», фонд, созданный в январе, не закупил ни одной дозы самого дорогостоящего препарата в мире. 

Издание пообщалось с несколькими семейными парами, которые воспитывают детей с СМА. Все они рассказали, что врачи говорят об эффективности «Золгенсмы», но подают заявку в «Круг добра» на получение «Эврисди» или «Спинразы», потому что есть негласный запрет Минздрава на назначение западного препарата, который не прошел регистрацию в России.

В госфонде «Круг добра» говорят, что не могут закупить «Золгенсму» из-за «отсутствия разработанного порядка обеспечения незарегистрированным препаратом». 

«Руководство фонда ссылается на то, что у них нет регламента и механизма закупки, но в чем загвоздка, я, как специалист, не понимаю», — рассказала руководитель соцпроектов фонда «География Добра» Лилия Цыганкова. 

Новости по теме: Макрон на месяц ввел по всей Франции жесткий карантин и комендантский час

По ее словам, чтобы приобрести «Золгенсму», нужно всего два договора: договор пожертвования с федеральным центром, где ребенок будет проходить терапию, и агентский договор с поставщиком. Фонд неоднократно закупал этот препарат. 

Доктор Александр Курмышкин считает, что «Золгенсму» не регистрируют в России и не хотят закупать, поскольку ждут отечественного аналога от компании «Биокад». Предполагается, что, как и «Золгенсма», этот препарат будет вводиться однократно. Однако на рынок он попадет не ранее 2026 года. По словам Курмышкина, казанские ученые разработали еще один препарат для лечения СМА, который будет стоить 1,5 млн рублей — в 47 раз дешевле импортных аналогов. Его обращение зарегистрировали в Управлении делами Президента РФ, но ответа он не получил. 

«Мало того что власти отдают предпочтение российскому производителю, так еще и внутри российского рынка перекрывают возможность для конкурентной борьбы», — говорит Курмышкин. 

Председатель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко говорит, что постановление, которое регулирует закупку незарегистрированного препарата, вышло только в конце апреля. Сейчас идут переговоры с производителем о цене. 

«Препараты очень дорогие, и каждое решение о выделении таких объемов бюджетных ресурсов должно быть обоснованно. Мы должны иметь не просто все основания, но и четкий ответ для общества, почему мы выбираем именно это лекарство. Потому что стоимость одного укола „Золгенсма“ — более 100 млн рублей — сравнима по расходам со спасением 100 детей, например, с аномалией Эбштейна, гипоплазией левых отделов сердца и сложными комбинированными пороками. Стоимость самых сложных и дорогостоящих операций на сердце у новорожденных в условиях искусственного кровообращения — 1,5 млн рублей. И это спасает жизнь ребенка.

Более того, в разных странах производитель предлагает очень разные условия для закупки одного и того же препарата. Разница в цене одной дозы может быть в несколько миллионов. В некоторых странах производитель берет на себя ответственность за результат лечения, и в случае если лечение препаратом не дало ожидаемого эффекта, стоимость существенно уменьшается. Мы сейчас прорабатываем условия взаимодействия с поставщиками.

Я понимаю, что у детей нет времени ждать, и мы стараемся максимально ускорить закупки. Но мы отвечаем перед обществом не только за быстрые решения, но и за эффективность лечения и за то, чтобы условия поставок препарата в Россию были оптимальными и соответствовали современным требованиям», — пояснил он изданию.

Что касается запретов на закупку «Золгенсма» от Минздрава, о них Ткаченко ничего не слышал.


Распечатать
05 июня 2025 Бывший руководитель Казанского вокзала Черников арестован по обвинению в посредничестве при получении взятки
05 июня 2025 В украинском меморандуме отсутствуют ограничения на военные силы и контингенты других стран
05 июня 2025 Генеральная прокуратура объявила «Британский совет» нежелательной организацией
05 июня 2025 В Великобритании раскрыли секретный план на случай смерти Кейт Миддлтон
05 июня 2025 Генеральная прокуратура выдвинула права на имущество, связанное с коррупцией, бывшего мэра Владивостока Николаева
05 июня 2025 Министерство обороны превратилось в организацию, занимающуюся рейдерством и воровством, грабя страну под прикрытием силовиков
05 июня 2025 В Забайкальском крае суд вынес приговор хакерам, укравшим 20 миллионов рублей
05 июня 2025 Певица Мадонна опубликовала семейные фотографии с празднования 94-летия своего отца
05 июня 2025 Западные страны окажут Украине помощь на миллиарды
05 июня 2025 В Америке женщина промыла нос водопроводной водой и заразилась инфекцией, которая проникла в мозг
05 июня 2025 Украина нанесла урон и уничтожила множество российских военных самолетов
05 июня 2025 Атака на электростанции вызвала отключение электричества во множестве населённых пунктов Украины
05 июня 2025 Бастрыкин сообщил о причастности СБУ к террористическим актам в Брянской и Курской областях
05 июня 2025 Против Виктории Бони было возбуждено дело за пропаганду наркотиков
05 июня 2025 Апти Алаудинов угрожал Арегу Щепихину пистолетом и критиковал власти за бездействие в отношении дела об оскорблениях чеченцев
05 июня 2025 Лидера албанской преступной группировки в Эквадоре обвиняют в отмывании денег через компании в Объединённых Арабских Эмиратах
05 июня 2025 На «Госуслугах» будет доступен раздел с информацией об адресах бомбоубежищ и эвакуационных пунктов по всей стране
05 июня 2025 Мать основателя сети Fish Point была обманута более чем на 100 миллионов рублей
05 июня 2025 Трамп вновь разместил сообщение из своих социальных сетей, в котором поделился информацией о разговоре с Путиным
05 июня 2025 Российские стратегические самолёты оказались в рискованном положении из-за соглашения о ядерном вооружении с Соединёнными Штатами